Abril 27, 2022 at 11:00 AM UTC
Una enfermedad rara se define como cualquier enfermedad que afecte a menos de 200 000 personas en Estados Unidos. Se conocen más de 7000 enfermedades raras y cada año se descubren otras nuevas. Se calcula que 30 millones de personas en EE. UU. pueden sufrir una o más enfermedades raras y quienes conviven con estas condiciones se enfrentan con frecuencia a desafíos comunes. El diagnóstico puede llevar hasta 15 años y el paciente debe acudir a varios especialistas médicos.
Escuche al Dr. Eric W.K. Sid y Meera A. Shah de la oficina del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) en el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias de la Traducción (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) se reunieron para hablar sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y las personas que los cuidan a la hora de obtener un diagnóstico y descubrir recursos útiles para la comunidad que sufre este tipo de enfermedades.
Este program fue presentado en Inglés, pero puedes activar los subtítulos en Español, en este vídeo puedes ver un instructivo: Cómo activar los subtítulos en los videos de YouTube (Este instructivo es una recomendación, y no es producido por NAPC ni ninguno de nuestros socios).